- Michelle Kish, 20, izgleda poput djeteta i zahtijeva neprestanu njegu, a ipak je sretna i voli svoj život - Inspiracija - Fabiosa
Michelle Kish nije tipična 20-godišnjakinja: zarobljena je u dječjem tijelu zbog izuzetno rijetkog genetskog stanja zvanog Hallermann-Streiffov sindrom. Ovo je stanje toliko rijetko da u svijetu nije zabilježeno više od 250 slučajeva kada se rodila. Međutim, Michelle je potpuno u redu s time što je drugačija.
PROČITAJTE I: Blizanke Albino Lara i Mara razbijaju internet svojim zapanjujućim fotografijama
Rijetko genetsko stanje
Ne iznenađuje da mnogi ljudi miješaju Michelle s djetetom zbog njezina stasa. Ovo je jedan od 28 simptoma Hellermann-Streiff sindroma. Michelle ih ima gotovo svih - 26. Neki od ostalih glavnih simptoma bolesti uključuju:
- nedostatak kose u mnogim područjima;
- smanjena veličina očiju;
- glaukom i obostrana mrena;
- apneja za vrijeme spavanja;
- zubne abnormalnosti;
- abnormalnosti lubanje i kostiju lica.
Intelektualne sposobnosti su obično normalne. Vjeruje se da je bolest uzrokovana slučajnom mutacijom gena GJA1. Danas za to stanje nema lijeka, pa je liječenje u osnovi simptomatsko. Michelle ima traheostomsku cijev koju povremeno postavlja na medicinski ventilator kako bi pomogla disanju. Dala je čak i ime stroju - Sophia. Nije li slatko?
Bork / Shutterstock.com
Michelleina žeđ za životom
Michelle je vrlo optimistična i ne dopušta da je stanje sruši. Odlučna je u postizanju nečega u životu i postajanju dječjom liječnicom. A pomoćni bi joj posao bio modni dizajner ili glumica. Također želi jednog dana imati dečka. Jedino što traži kod muškarca je duga kosa.
Naročito može biti iritantno ili čak depresivno imati sestru bez takvog stanja koja je imala više dečki i sveukupno može doživjeti život na način koji Michelle ne može. Međutim, ovo ne briše osmijeh sa ženskog lica. Michelle svoju obitelj sigurno voli svim srcem.
PROČITAJTE I: Obitelj misli da je 58-godišnjakinja luda za udomljavanjem blizanaca s rijetkim genetskim poremećajem, ali ona ih jednostavno voli!
Michelle zahtijeva 24-satnu medicinsku njegu, a obitelj je uvijek tu za nju. Djevojčica također mora redovito posjećivati bolnicu, ali nije jako uznemirena zbog toga.
Moram puno ići u bolnicu. U osnovi mi je to kao drugi dom.
Obitelj je ponosna na Michelle
Majka Mary kaže da je trudnoća bila apsolutno normalna i da ništa nije ukazivalo na pojavu ovog stanja. Međutim, liječnici su bili šokirani i nisu znali što nije u redu s djevojčicom kad se rodila. Zatražili su pomoć od genetičara iz druge bolnice kako bi je konzultirali zbog rijetke bolesti. Majka se prisjeća užasa:
Kad nam je liječnik postavio dijagnozu Hallermann-Streiffova sindroma, srce mi je potonulo. Nije bilo poznato kakva će biti njezina prognoza.
Uprkos svim izgledima, Michelle je preživjela i izrasla u 20-godišnju damu vedra srca i velikih ambicija u životu. Njezina mama kaže:
Najdraže kod Michelle je što ima visoko samopoštovanje, voli se i zaista ima puno samopouzdanja. Svakog dana kreće sretnog srca i čini me sretnom čak i kad sam dolje na smetlištima.
Djevojci želimo da joj se ostvare svi snovi i zahvaljujemo joj na lijepoj lekciji. Takva pozitivnost i ljubav prema životu su ono čemu svi moramo težiti!
Pogledajte videozapis za više detalja:
PROČITAJTE I: Ovaj Indijanac ima genetsko stanje zbog kojeg je zarobljen u djetetovom tijelu
AWESOMEWOMENHUB.COM